2a Testimonianza

Dolori cronici

Testimonianza di Irvin Rosenfeld

Ho goduto di un’infanzia normale fino all’età di dieci anni. Poi, un giorno, mentre stavo giocando a baseball nella Little League, mi capitò di eliminare un avversario nella prima parte della partita, per poi rimanere col braccio paralizzato per un po’ di tempo. L’incidente preoccupò i miei genitori, così ci rivolgemmo al nostro medico di famiglia, che mi fece una radiografia al braccio. La radiografia sembrava mostrare una frattura che fosse guarita lasciando dei frammenti scheggiosi di osso. Non aveva senso; non mi ero mai rotto il braccio. Il dottore mi mandò da un ortopedico, che rimase altrettanto perplesso e mi affidò all’Ospedale dei Bambini di Boston. Dopo una lunga serie di analisi, i medici di quell’ospedale conclusero che soffrivo di esostosi multiple cartilaginee: una malattia rara, a causa della quale le ossa sviluppano piccole protuberanze o speroni che crescono o all’esterno, nelle fibre muscolari e nervose circostanti, o all’interno, dentro l’osso stesso.

I dottori dell’Ospedale dei Bambini mi trovarono più di 250 tumori ossei tra braccia, gambe e bacino. In questa malattia ciascun tumore può diventare maligno, ma nel mio caso ce n’erano così tanti che non era possibile rimuoverli chirurgicamente tutti. La crescita rapida e irregolare del tessuto osseo è acutamente dolorosa e può causare lesioni menomanti. Gli speroni ossei premono contro i fasci nervosi, fanno impigliare le arterie e impediscono un funzionamento sciolto dei muscoli. Se gli speroni sono frastagliati, lacerano il tessuto muscolare e provocano emorragie interne. Se spuntano all’improvviso e crescono rapidamente, possono interferire con una crescita normale e causare malformazioni e deformità. L’unica nota positiva è che le esostosi multiple cartilaginee non durano per tutta la vita. Al termine dell’età dello sviluppo, attorno ai diciassette anni, gli speroni ossei cessano di formarsi e di crescere. In teoria, la malattia tende a placarsi, se non si muore dissanguati o non si rimane storpi in giovane età.

Per evitare una simile evenienza, affrontai tre operazioni alla gamba sinistra e una al polso destro tra i dieci e i diciassette anni. Eppure continuai ad avere problemi, principalmente a causa delle emorragie e delle lacerazioni muscolari. Già a dodici anni ero spesso incapace di camminare e di muovermi normalmente. Fui costretto a lasciare la scuola pubblica all’ottavo anno, ma lo Stato della Virginia mi affidò a dei tutori formidabili fino al diploma. C’erano giorni in cui riuscivo a camminare e persino a correre, ma per lunghi periodi potevo a malapena muovermi. Il dolore era costante e spesso insopportabile; a partire dall’età di quattordici anni mi furono necessari dei potenti narcotici per attenuarlo. A diciannove anni prendevo 300 mg al giorno di Sopor [metaqualone, un potente sedativo] e forti dosi di Dilaudid [idromorfone, un narcotico oppiaceo]. Questi fannaci riducevano il dolore, ma facevano anche diminuire la mia lucidità mentale e interferivano con la mia vita. Non sviluppai dipendenza, ma ero estremamente affaticato e a volte “sconvolto”. Se riducevo le dosi con l’intento di recuperare la lucidità, il dolore ritornava. Tutto quello che ricordo, a parte il dolore, è quel senso di attesa; attendevo che la mia crescita terminasse.

Quando avevo diciassette anni, le visite e le radiografie indicarono che i tumori ossei avevano cessato di crescere. Nonostante il dolore persistente, avevo la sensazione di aver superato la crisi e pensavo che le mie condizioni si sarebbero stabilizzate in breve tempo. Ma poi, a vent’ anni, un altro massiccio sperone osseo spuntò nella mia caviglia destra. I medici supposero che fosse una manifestazione tardiva di una crescita latente, e lo rimossero. Dissero che probabilmente sarebbe stato l’ultimo tumore osseo che avrei mai avuto. Invece, ricomparve e crebbe con sconcertante rapidità, finché non si estese per tredici centimetri su per la gamba, creando un ponte di tessuto osseo che fuse caviglia e gamba insieme. L’intervento chirurgico era impossibile; il tumore era troppo grande. I dottori decisero di amputarmi il piede destro da sopra la caviglia.

A quel punto, per la prima volta, misi i miei dottori in discussione. Era sempre più chiaro che i tumori continuavano a crescere e che nuovi speroni si sviluppavano. Se avessi acconsentito in quell’occasione, che cosa avrebbero dovuto amputarmi la volta dopo? Un braccio? Un pezzo di gamba? Dissi di no. Nessuna amputazione. Se il tumore che stava crescendo rapidamente avesse dovuto rivelarsi maligno, che fosse. Ero troppo giovane per rimanere storpio per il resto di quella che avrebbe potuto essere una vita breve. Decisi di vivere come meglio, come più pienamente potevo per il maggior tempo possibile.

Quando avevo ventidue anni un altro tumore spuntò dal mio bacino e si sviluppò nell’inguine. Questo tumore venne asportato con un intervento chirurgico. Nel frattempo cominciai a cercare altre opinioni sulla natura del mio male. Consultai senza esito la clinica Mayo, il MedicaI College dell ‘Università della Virginia, gli istituti nazionali della sanità (NIH) e l’istituto nazionale dei tumori (NCI). In quel periodo il mio consumo di farmaci era enorme. Prendevo 140 tavolette di Dilaudid, 30 o più Sopor, e dozzine di miorilassanti e di altre pillole ogni mese. Sentivo che mi stavo rovinando quel po’ di salute che mi rimaneva, e spesso gironzolavo in uno stato di disagio. Era difficile condurre una vita normale; se prendevo farmaci in quantità sufficiente a contenere il dolore, avevo difficoltà a concentrarmi sul lavoro.

La situazione mi fece detestare con forza i farmaci e le droghe. Quando ero alle superiori scrissi dei temi contro l’uso delle droghe illegali. Mi sconcertava il fatto che persone che stavano bene introducessero una droga nel proprio corpo per divertimento! Ero ancora di questo parere quando entrai in college in Florida, dove la maggior parte delle persone che incontrai fumava marijuana. Dapprima resistetti con fermezza all’idea di “provare” la marijuana. Stavo già “provando” i farmaci, più di quanti il mio corpo ne potesse sopportare. Ma l’influenza degli amici si fa sentire, e così cominciai a fumare marijuana alle feste, sebbene non abbia mai avuto la più pallida idea di che cosa intenda la gente quando parla dello sballo. Forse io non mi sballo perché ho passato la maggior parte della mia vita prendendo sostanze di gran lunga più potenti della marijuana.

Una sera fumai marijuana con un amico mentre giocavamo a scacchi. I tumori nella parte posteriore delle gambe mi rendevano difficile stare seduto per più di cinque o dieci minuti consecutivi. Ma quella volta mi lasciai talmente assorbire dalla partita, che rimasi seduto per più di un’ora senza provare alcun dolore. Avevo la sensazione di trovarmi in una di quelle vignette intitolate “cosa c’è che non va in questa figura?”. Quando sei condizionato dal dolore a vivere nel dolore e all’improvviso non senti più dolore, immediatamente cominci a chiedertene il perché. L’unica cosa insolita che avevo fatto era stata fumare marijuana. Non mi sono mai messo d’impegno a dimostrare a me stesso che mi facesse bene, ma dopo un po’ diventò semplicemente ovvio che anche una piccola quantità di marijuana mi offriva una qualità di attenuazione del dolore che non avevo mai provato prima.

Ne parlai al mio dottore, e lui mi suggerì di fare uso di marijuana per sei mesi. Se oltre quel termine avessi avuto ancora la sensazione che mi facesse bene, ne avremmo riparlato. Per i sei mesi successivi fumai regolarmente. La marijuana non solo migliorava enormemente la qualità dell’attenuazione del dolore, ma faceva anche diminuire drasticamente la mia dipendenza dai narcotici oppiacei e dai sonniferi in pillole. Diventai meno ritirato dal mondo e fui in grado di condurre una vita normale.

Allo scadere dei sei mesi feci un resoconto al mio dottore e discutemmo la possibilità di ottenere la marijuana legalmente. Sfortunatamente, egli morì poco tempo dopo questa discussione e io fui costretto a mettermi in cerca di un nuovo medico. Scrissi a un mio zio, un pediatra che viveva in Connecticut. Mi mandò un sacco di materiale sugli impieghi medici della marijuana, ma disse che non sapeva proprio se la si potesse ottenere legalmente o no.

Nel frattempo ero tornato a Portsmouth, in Virginia, dove ero stato cresciuto, e avevo aperto un negozio di arredamento. Questo lavoro mi costringeva in piedi, a spostare mobili, per tutta la giornata. Mi laceravo i muscoli e avevo emorragie quasi quotidianamente. Alle volte questi problemi diventavano molto seri. Quando ricevetti il materiale di mio zio, lo portai al Dipartimento di Polizia di Portsmouth e spiegai al comandante quali fossero le mie condizioni di salute. Gli dissi che non potevo permettermi di comperare la marijuana in strada e gli chiesi l’autorizzazione a fumare la marijuana sequestrata dalla polizia durante le retate. Il comandante disse che si sarebbe interessato per vedere cosa si poteva fare. Dopo aver parlato con un bel po’ di gente in città – Portsmouth è una città piccola e i miei genitori godono di buona reputazione – mi disse che non poteva autorizzarmi a fare uso di marijuana sequestrata, ma che avrebbe detto ai suoi uomini di lasciarmi in pace, almeno finché non mi fossi messo a vendere la marijuana ma mi fossi limitato a comprarla come medicinale. C’era un’altra condizione: non avrei mai parlato con nessuno di questo accordo informale. Accettai senza esitazioni la proposta del comandante e lo ringraziai.

Il mio nuovo dottore, quando entrai per la prima volta nel suo studio, fece una serie di osservazioni apparentemente banali: uno dei miei mignoli era insolitamente grande, le braccia si curvavano verso l’interno, avevo un collo corto, e così via. Poi mi guardò e disse “pseudopseudoipoparatiroidismo”. Mi chiesi se fosse del tutto in sé. Prese un libro di medicina da uno scaffale e mi lesse una descrizione dettagliata della malattia; corrispondeva perfettamente, perfino per quanto riguardava il rapporto con le esostosi multiple cartilaginee. Il dottore si fece improvvisamente molto pacato, e allora gli chiesi cosa c’era che non andava. Mi disse che gli speroni di tessuto osseo avrebbero continuato a svilupparsi per tutto il resto della mia vita, e che ciascuno di essi poteva diventare maligno in qualsiasi momento. Il risultante tumore si sarebbe propagato con rapidità e io sarei morto. Se il cancro non mi avesse ucciso prima, uno sperone osseo avrebbe potuto premere sul midollo spinale e lasciarmi paraplegico, spuntare in una grossa arteria e provocare un’emorragia mortale, o produrre lacerazioni in un organo interno causando lesioni permanenti e magari fatali. E il dolore sarebbe diventato insopportabile.

Chiesi al dottore se sapeva niente sull’uso della marijuana per attenuare il dolore e la spasticità muscolare. Mi chiese cosa ne sapessi io. Lo misi al corrente delle informazioni che avevo ricevuto da mio zio. Il dottore promise che avrebbe esaminato il materiale in mio possesso e disse che gli sarebbe piaciuto occuparsi del mio caso, ma non sapeva come avrebbe potuto procurarmi la marijuana legalmente. Questo dottore mi piaceva molto. Non solo era il primo che sapesse esattamente cosa avevo, ma neppure aveva rifiutato di primo acchito l’idea che la marijuana potesse farmi bene. Disse che, se volevo, potevo continuare a fumare mettendo lo al corrente di ogni eventuale complicazione. Era abbastanza chiaro, comunque, che dubitava delle proprietà medicinali della mari juana e riteneva che io stessi beneficiando di un effetto placebo.

Continuai a fumare marijuana illegalmente per alcuni anni (1976-1979). Sebbene non dovessi temere di essere arrestato, l’assottigliamento del mio capitale era preoccupante; spendevo in marijuana almeno tremila dollari all’anno. Il mio dottore era ormai d’accordo ad aiutarmi, se fossi riuscito a scoprire cosa bisognava fare per ottenere un nullaosta ufficiale. L’unica condizione era che la sua identità rimanesse segreta. C’era troppa irragionevolezza attorno a questo argomento, e lui non voleva rischiare la sua carriera venendo bollato come un “dottor Canna”. Lo offendeva il fatto che, come medico abilitato a esercitare la professione, poteva prescrivere la morfina ma non la marijuana. Era una situazione esasperante.
Lui diceva di non avere tempo per compilare una grande quantità di moduli, stendere elaborati protocolli di ricerca, o soddisfare tutte le condizioni di carattere amministrativo poste dall’PDA e dalle altre organizzazioni federali che detengono la giurisdizione in materia di marijuana. Ma era disposto a mettere la sua firma in calce ai moduli se io mi fossi occupato di andare in giro per gli uffici, far compilare i moduli e contattare i funzionari competenti. Non potevo avere idea di quanto tutto ciò sarebbe stato difficile, né di quanto tempo avrebbe richiesto. Ci vollero parecchie centinaia di telefonate e, in termini di tempo, non settimane o mesi, ma anni.

La legge prevede che l’PDA abbia trenta giorni di tempo per rispondere a un protocollo di tipo Investigational New Drug. Quarantacinque giorni dopo aver spedito la richiesta a nome del mio dottore, non avevamo ancora ricevuto notizie dall’PDA, perciò telefonai. Gli impiegati mi dissero cortesemente che avevano qualche problema con il mio IND, ma non potevano dirmi di quali problemi si trattasse; dopotutto, ero solo un paziente. Avrebbero contattato il mio dottore appena pronti. Dopo un’altra lunga attesa, il mio dottore telefonò, fece la stessa domanda e ricevette la stessa, vaga risposta. Diversi mesi più tardi, dopo molte altre telefonate da parte mia, l’PDA spiegò al mio dottore quali fossero i problemi. Erano tutti trascurabili, nella maggior parte dei casi insignificanti. Intuii che il governo sperava che il mio dottore si stancasse e ritirasse la richiesta. Chiaramente, l’PDA nutriva scarso interesse per l’IND e ancor meno per la mia assistenza medica.

L’approvazione arrivò, finalmente, circa un anno dopo la presentazione della richiesta e la prima spedizione di marijuana legale non arrivò che diversi mesi dopo. Dovevamo effettuare esami laboriosi per stabilire di quali benefici stessi godendo; per esempio, una volta alla settimana andavo dal mio dottore per fare un’elettromiografia (EMG), che registra la tensione e la spasticità dei muscoli. Dopo aver ottenuto una lettura di riferimento uscivo dallo studio, andavo al parcheggio e fumavo una o due sigarette di marijuana. Poi rientravo e facevo un’altra EMG.

Ho fumato marijuana (al 2% di THC) nella legalità per quattro anni e mezzo, a un ritmo di dieci sigarette al giorno. Ho avuto problemi con la giustizia solo una volta, a una riunione d’affari in Florida. Ero rimasto in piedi tutto il giorno e non avevo avuto l’occasione di fumare abbastanza marijuana, perciò, ora di sera, le gambe mi facevano male. La cena sarebbe stata servita nella sala da pranzo di un albergo. Non ho mai saputo come cavarmela in situazioni di questo tipo, perché non voglio urtare la suscettibilità della gente. Poi, però, mi accorsi che altre persone attorno a me stavano fumando tabacco, e alla fine decisi che anch’io dovevo fumare. Mia moglie mi suggerì di andare al gabinetto degli uomini in modo da poter avere un po’ di privacy ed evitare di infastidire qualcuno. Mentre mi trovavo là, entrò un garzone che si accorse dell’odore di marijuana e mi chiese se poteva fare un paio di “tiri” dalla mia sigaretta. Gli dissi di no. Lui si arrabbiò e uscì.

Mi resi conto di quanto si era arrabbiato pochi minuti più tardi, quando il gabinetto fu invaso dalla squadra narcotici di Orlando. La polizia si precipitò all’interno e cominciò a farmi domande. Ci fu scompiglio tra i miei soci d’affari quando fui condotto fuori dal bagno. lo cercai di spiegare che facevo uso di marijuana fornita dal governo, nella legalità, per scopi medici. Mi dissero che tutto ciò non aveva importanza, dal momento che la marijuana era illegale ai sensi delle leggi della Florida.

Fui arrestato e portato in prigione. Mentre stavo entrando nella stazione di polizia inciampai su un gradino di cemento, caddi e mi ruppi un vaso sanguigno, procurandomi un’emorragia interna. Non si vedeva sangue, ma la caviglia si stava gonfiando e non potevo camminare. Gli agenti di polizia si fecero tutti intorno a me, mi ordinarono di alzarmi e presero a battersi le palme delle mani con i manganelli. Cominciavo a sentirmi come se stessi recitando la parte del cattivo in un film di serie B.

Alla fine riuscii a convincere gli agenti che non ce la facevo ad alzarmi e che avevo bisogno di assistenza medica. Fu chiamata un ‘infermiera. Lei telefonò a un medico, il quale le consigliò di non prendersela troppo. La mia richiesta di essere portato in ospedale fu respinta. Mi procurarono una sedia a rotelle e, seduto su di essa, fui condotto di fronte a una cella. La polizia sequestrò sette sigarette di marijuana preconfezionate dalla NIDA e mi accusò di esserne in possesso. Mi schedarono scattandomi le foto e prendendomi le impronte digitali. lo versai 250$ di cauzione e chiesi di riavere le mie sigarette di marijuana, ma mi fu detto che sarebbero state trattenute come corpo del reato. lo dissi che andava bene, tanto ne avevo un barattolo intero (circa trecento sigarette) nella mia stanza, al motel. A quel punto, evidentemente, la polizia stava ormai cominciando a temere di aver commesso un errore, dato che non cercarono di ottenere un mandato di perquisizione.

L’arresto era avvenuto di venerdì sera. Il lunedì mattina seguente riuscii a contattare un avvocato dell ‘FDA che disse che avrebbe “sistemato le cose”. Poco tempo dopo le autorità dello Stato della Florida mi fecero sapere che avrebbero lasciato cadere il procedimento e che avrebbero cancellato la registrazione del mio arresto. La polizia mi restituì il denaro della cauzione ma non le mie sette sigarette di marijuana.

Dai rapporti annuali del mio medico inoltrati all’FDA e per mia esperienza, so che la marijuana ha attenuato i miei dolori in modo efficace e mi ha permesso di ridurre il mio consumo di farmaci convenzionali (e di gran lunga più pericolosi) come Sopor, Dilantin e Dilaudid. L’unico problema è che la NIDA alle volte viene meno ai suoi impegni e mi fornisce marijuana troppo leggera. Quando ciò accade, sono costretto a fumare così tanto che mi fanno male i polmoni. Per il resto non ho mai avuto inconvenienti gravi.